माता- पिता के लिए सबसे खुशी पल का वह होता है जब उनका बच्चा उनकी गोद में होता है और वह उसे प्यार व लाड़ कर सकते है लेकिन कैलिफोर्निया के विक्टर व एड्रयाना को माता- पिता बनने की खुशी तो मिली पर वह अपने बच्चे एड्रियन को गले नही लगा सकते । 35 साल के विक्टर नावा व 36 साल की एड्रियाना अपने 5 महीने के एड्रियन को न ही गले लगा सकते है न ही उसे प्यार कर सकते है क्योंकि उनका बच्चा जन्म से ही एक दुर्लभ त्वचा रोग से पीड़ित हैं।
पूरी त्वचा पर है थर्ड डिग्री बर्न के घाव
एड्रियाना ने 14 मई 2019 को कैलिफोर्निया के सेंट जोसेफ अस्पताल में अपने बच्चे एड्रियन को जन्म दिया था। जन्म के समय ही एड्रीयन काफी रो व कांप रहा था। उसके पूरे शरीर में दर्द भी हो रहा था, जिसके चलते डॉक्टर्स ने उसे दूसरे अस्पताल में रेफर कर दिया। जांच के दौरान पता लगा कि एड्रियन को एपीडर्मोलिसिस बुलोसा ( Epidermolysis Bullosa ) नाम की बीमारी हैं। इसमें त्वचा पर घाव हो जाते है जो कि थर्ड डिग्री बर्न की तरह होते हैं। इस बीमारी की वजह से बच्चे के अधिकांश शरीर के अंगों पर स्किन नही हैं।
एड्रियन के साथ हर दिन अमूल्य
एड्रियाना का कहना है कि, ‘एड्रीयन के साथ हमारा हर दिन, हर महीना अमूल्य है।’ वहीं बच्चे पिता विक्टर का कहना है कि ‘जब एड्रियन का जन्म हुआ, हम सभी बेहद खुश थे। लेकिन उसकी अति संवेदनशील त्वचा को देखकर हम सभी हैरान रह गए। उसकी त्वचा किसी तितली की तरह है। छूते ही हट जाती है।’
छू नही सकते है परिवार के लोग
डॉक्टर्स एड्रियन को लगातार एंटीबायोटिक्स दे रहे है। जिस कारण वह कभी खिलखिलाकर हंसता है तो कभी रोता है लेकिन परिवार के लोग कभी भी उसे छू नही सकते है। इससे उसकी त्वचा पर घाव होने का खतरा रहता है। जिस दिन परिवारों लगता है एड्रीयन ठीक हो रहा है उससे अगले दिन उसकी हालत पहले से खराब हो जाती है। इतना ही नही उसे बिस्तर पर रखने, गोद में उठाने के लिए सावधानी रखनी पड़ती है क्योंकि छोटी सी गलती से भी उसे घाव हो सकता है।
शुरु की क्राउड फंडिंग
इस बीमारी से पीड़ित दूसरे लोगों से संपर्क करने पर भी विक्टर व एड्रियाना को किसी भी तरह की राहत नही मिली है। यह न केवल इस दंपत्ति का बल्कि बच्चे के लिए भी जीवनभर का संघर्ष है। बच्चे के लिए इलाज के लिए दंपत्ति ने क्राउड फंडिंग करनी शुरु की है क्योंकि हर महीने इलाज के लिए 15 से 16 हजार डॉलर का खर्च आता है।
इस वजह से होती है बीमारी
यह बीमारी त्वचा में प्रोटीन की परत न होने के कारण होती है। इंसान की त्वचा में दो परतें होती है बाहरी परत को एपिडर्मिस व नीचे की परत को डर्मिस कहते है। स्वस्थ व्यक्ति की इन दोनों परतों को जोड़ने में प्रोटीन की परत मदद करती है। वहीं इस बीमारी से पीड़ित व्यक्ति में प्रोटीन की परत नही होती है जिस कारण त्वचा की दोनों परतें आपस में जुड़ी हुई नही होती हैं। यहां कारण है कि हलके से स्पर्श व झटके के कारण त्वचा पर गहरे घाव बन जाते है।
लाइलाज है बीमारी
दुनिया में पैदा होने वाले 10 लाख बच्चों में से 20 बच्चों को जन्म से ही यह बीमारी होती है। अधिकतर बच्चे 5 साल की उम्र तक ही जीवित रह पाते है।